Dit stuk is geschreven als reactie op de online publicatie Hoe herken je autisme bij je kind? van OUDERS VAN NU
Autisme is zo complex dat het geregeld moeilijk is het te herkennen. Het beeld van Rain Man (de film waar acteur Dustin Hoffman een autistische man speelt) helpt dan zeker niet. Net zo min als algemeen geschetste beelden, zoals onder andere in het artikel Hoe herken je autisme bij je kind? van OUDERS VAN NU. Een zo vroeg mogelijke herkenning kan veel leed, misverstanden en verkeerde afslagen besparen en is in het belang van ouder en kind. Als ervaringsdeskundige moeder, autisme deskundige en oprichter van de Stichting Als je het niet ziet, deel ik graag mijn ervaringen en zienswijze. Ik maak me sterk voor al die kinderen, meestal meisjes, waaraan je het niet ziet. Hiervoor ga ik in op 7 misverstanden en vertel ik aan het einde iets over de oplossingsrichting.
Misverstand: mijn kind heeft géén autisme, want…
… autisme zie je
Het klopt dat een kind met een autismespectrumstoornis (beter bekend als autisme) op een andere manier naar de wereld kijkt en de wereld anders ervaart dan iemand zonder. Dat er vaak op meerdere vlakken problemen in de ontwikkeling zijn, is alleen lang niet altijd duidelijk. Soms is het zelfs onherkenbaar. Zeker bij kinderen met een gemiddelde tot bovengemiddelde intelligentie, die goed zijn in taal en in zich aanpassen. Zij camoufleren hun kwetsbaarheden.
… mijn kind gedraagt zich heel normaal
Het kan zijn dat autisme tot uiting komt in onaangepast ‘raar’ gedrag, maar het kan ook dat het zich uit in verlegenheid, dienstbaarheid, perfectionisme en bescheidenheid. Kenmerken die, zeker voor meisjes, als heel normaal worden beschouwd.
… een kind met autisme praat laat, slecht, niet of nauwelijks
In het artikel staat dat autisme zich kenmerkt door een gebrekkige ontwikkeling in taal en communicatieve vaardigheden. Deze formulering zet ouders op het verkeerde been! Het ene kind met autisme praat niet of nauwelijks terwijl het andere prima functioneert en zelfs heel goed praat, schrijft en leest, maar op een onzichtbare manier toch last heeft van gebrekkige communicatieve vaardigheden. Want hoewel een kind communicatief heel sterk lijkt, kan onder de waterspiegel sprake zijn van beperkingen in het aanvoelen en écht begrijpen van de bedoeling. De juiste betekenis verlenen is voor kinderen met autisme niet vanzelfsprekend.
… ze doet goed mee met de andere kinderen
In het artikel staat dat autisme zich kenmerkt door een afwijkende sociaal-emotionele ontwikkeling. Dit neemt niet weg dat een kind soms best prima mee kan met leeftijdgenoten en ook gewoon vriendschappen sluit. Door aanpassen en camoufleren lijkt het misschien dat het sociaal-emotioneel niet achterloopt, maar onderhuids kan wel degelijk sprake zijn verwarring, spanning en zelfs angst. Wanneer het kind zichzelf verliest in aanpassen, overschat wordt en op zijn tenen loopt, gaat dit ten koste van de eigen persoonlijke ontwikkeling.
… anders zou ze wel hulp nodig hebben
De kans dat een kind met autisme dat prima functioneert niet herkend wordt als kind met serieuze kwetsbaarheden is groot. Tegelijkertijd is de kans dat het kind zelf om hulp vraagt klein. Toch verwerkt een hoog functionerend kind met autisme informatie net zo goed op een andere manier. En hebben deze kinderen net zo goed moeite met veranderingen in denken en gedrag. Alleen … ze laten het niet zien en vragen meestal niet om hulp.
… mijn kind is heel gevoelig
Over de vergelijking die gemaakt wordt met hoogbegaafde, gevoelige kinderen wordt het volgende gezegd: ‘Is je kind intens in gevoelens? Kan het buiten de kaders denken? Kan het grote denksprongen maken? Deze kenmerken vind je alleen bij hoogbegaafde kinderen.’ Vooral de stelligheid over intensiteit van gevoelens wil ik graag weerleggen aan de hand van het voorbeeld dat in het artikel wordt aangedragen over de tekening van een begrafenis. Hier wordt verteld dat een kind met autisme niet meteen een groep verdrietige mensen ziet, maar eerst een bank, een kist en bloemen. Een kind zonder autisme zou wel direct de groep verdrietige mensen zien. Het kind met autisme zou pas dáárna nadenken over wat die mensen daar aan het doen zijn en hoe ze zich voelen.
Zo lijkt het alsof kinderen met autisme minder (mee)voelen. Toch kan het tegendeel waar zijn en voelen deze kinderen vaak zelfs meer. Ze kunnen overspoeld raken door gevoelens, vaak kunnen ze die niet plaatsen of goed tot uitdrukking brengen, zeker naast alle andere informatie die binnenkomt: andere omgeving, iets bijzonders, veel mensen, geluiden, geuren noem maar op. En dan voelen ze juist heel veel!
… mijn kind is slim
Bij andere problemen die vaak samen met autisme voorkomen staat in het artikel: ‘Leerproblemen, een lagere intelligentie of een beperking in de algemene ontwikkeling en begrip.’ Dat neemt niet weg dat wanneer er géén leerproblemen zijn en een kind goed mee kan op de lagere school, er dus geen sprake is van autisme. Vaak gaan de beperkingen die autisme met zich meebrengen bij slimme kinderen pas later, in het Voortgezet Onderwijs (VO), een rol spelen. In het VO wordt meer van kinderen verwacht, zo is bijvoorbeeld (huiswerk) kunnen plannen belangrijk, heeft een kind te maken met meerdere docenten en wisseling van lokalen en spelen ongeschreven sociale regels tussen pubers onderling een grotere rol. De kans bestaat dat het verborgen autisme dan zijn tol gaat eisen.
Hoe herken je dan toch autisme bij je kind? Stel communicatie centraal!
Uit onderzoek is gebleken dat een opvoeding waar communicatie centraal staat goed is voor kinderen. Voor kinderen met autisme is dit nóg veel essentiëler! Met communicatie waarbij je aansluit en afstemt op een kind, is het beter mogelijk de kwetsbaarheden te zien. Communicatie is een middel om specifieke ondersteuningsbehoeften bij autisme te achterhalen. Communiceren ouders op een manier die de verbinding met het kind centraal stelt, ondersteunend en verduidelijkend is, dan vergroot dit een positieve ontwikkeling. Dit samen met het daadwerkelijk in raad en daad bijstaan, verkleint de kans op ernstige problemen. Het is heel belangrijk dat ouders van een kind met autisme niet uitgaan van wat andere kinderen van dezelfde leeftijd kunnen: hun kind kan op sommige vlakken zomaar veel verder zijn dan kinderen zonder autisme en op sommige vlakken achterlopen… Kijk goed naar je eigen kind, wat heeft hij of zij nodig? Durf eigenwijs te zijn!
Meer weten over het centraal stellen van communicatie en de relatie met opvoeding en autisme? Volg dan Stichting Als je het niet ziet (AJHNZ)
Wat gaat er daadwerkelijk in je kind om? Speciaal voor ouders van tieners is er binnenkort een quiz op de website van AJHNZ die inzicht geeft in het belang van aandachtig communiceren. Je kunt ook contact opnemen bij interesse in een lezing of workshop over dit thema. Stichting AJHNZ is tevens vindbaar via zorgklikgilzerijen.nl. Het platform waar aanbieders binnen het sociaal domein in Gilze en Rijen en omgeving vindbaar zijn.