Er was eens … een schattig baby’tje met de meest prachtige bos donkere krullen ooit. Blakend van gezondheid, met een geboortegewicht van bijna 8 pond, de huidskleur mooi roze en een perfecte reactie op prikkels, scoorde deze kanjer meteen een 10 bij haar allereerste test, de AGPAR test (standaard test die bij alle pasgeborenen wordt afgenomen). De wetenschap dat hun dochter gezond was, maakte de kersverse ouders nog blijer en niets leek het geluk van dit jonge gezinnetje in de weg te staan.
Klein probleempje
Ook de kraamtijd was één grote roze wolk tot het moment kwam dat de lieve krullenbol toch wel meer huilde dan mama en papa lief was. Kreeg ze wel genoeg voeding? Was ze allergisch ergens voor of had ze krampjes? Hielden ouders zich voldoende aan de 3 R’ en van Rust, Regelmaat en Reinheid? Het hielp als die lieve schat tussen papa en mama in bed lag, maar dat was niet goed en zelfs gevaarlijk werd gezegd. Stel dat mama in haar slaap per ongeluk op d’r kleine meisje ging liggen? Het hielp als ze op een matje naast het babybedje lag en met haar arm door de spijlen heen gestoken over een mollig babyhandje en hoofdje streelde. En papa liep regelmatig ’s nachts beneden rond al wiegend en lieve woordjes fluisterend. Tot de moeheid zijn tol begon te eisen. Mama besloot de onrust en slapeloosheid te bespreken bij het consultatiebureau. Daar kreeg ze het advies haar dochtertje in te bakeren en dat hielp, alleen dat kon maar tot 6 maanden. Helaas werd het inslapen daarna direct weer een probleem, zelfs zo erg dat de buurvrouw ’s nachts aan de telefoon hing of ze hun kind niet eens konden laten ophouden met huilen.
Ondanks dit ene ‘kleine slaapprobleempje’ sloegen de ouders zich monter door de eerste jaren heen en konden ze goed omgaan met de periode waarin de kleine meid een kind met een zeer sterke eigen wil bleek te zijn. Ze bleven kalm als ze voor hun gevoel uren krijste en huilde om haar speentje. Want na je tweede jaar nog steeds rondlopen met een speentje dat is toch niet normaal? En inderdaad het kleine prulleke gaf het op een gegeven moment op. De keren dat mama probeerde rustig te blijven met een rood aangelopen kind van het krijsen tijdens het boodschappen doen, waren inmiddels niet meer te tellen en iets simpels als een jasje kopen terwijl de peuter met geen mogelijkheid mee wilde werken was een hele opgaaf. Maar gelukkig ontwikkelde de kleine meid zich goed. Ze liep snel, was vaak vrolijk, had heel wat (grappige) praatjes, dus waar zouden ze zich zorgen over moeten maken? Op de tweede verjaardag van hun meisje deden ze dat toch wel even. Ze had een blaasontsteking, iets wat met 9 maanden ook al voor was gekomen. Dat was vreemd, want het kwam haast nooit voor op zo’n jonge leeftijd. De huisarts vond het onvoldoende aanleiding om een kinderarts in te schakelen en dus bleef het bij een kuurtje om de ontsteking te verslaan. Gelukkig vormden papa en mama een goed team en waren ze samen sterk genoeg om met de moeilijkheden om te gaan. Ze wilden zelfs een tweede kindje en ruim 3 jaar later werd het gezinnetje dan ook uitgebreid met nog een kerngezonde mollige meid.
Voorbeeldig
En hoe verging het de eigenwijze peuter met de sterke eigen wil na de geboorte van haar zusje? Die had zich intussen zo aangepast dat ze zich gedroeg als het meest voorbeeldige kindje dat een ouder zich kan wensen. De lieverd had al snel door dat haar kleine zusje ook veel aandacht nodig had, dus ze deed haar uiterste best om haar ouders niet meer moe of verdrietig te maken!
Negen jaar later was de eigenwijze peuter uitgegroeid tot een mooie, slimme, lieve tiener die op het punt stond om naar de middelbare school te gaan. De tweede ‘grote’ test na de AGPAR test, de Cito toets, werd afgenomen. Met een score boven de 545, een VWO advies op zak en gedurende 8 jaar de mededeling dat ze ‘een voorbeeld voor de klas’ was, zagen ouders trots en vol vertrouwen de toekomst van hun oudste dochter tegemoet.
De eerste anderhalf jaar op school leek het goed te gaan, op één opvallend incident na. Het was tijdens een fris feestje, waarbij een stroboscoop met repeterend flitslicht werd gebruikt.
Het meisje zou, volgens de barman, een epileptische aanval (ontstaan door een plotselinge, tijdelijke verstoring van de elektrische prikkeloverdacht in de hersenen) hebben gehad. Dit tot ongeloof van iedereen, van vriendinnen die erbij waren, tot ouders tot de huisarts. Wat wist zo’n barjongen er nu van! Ze was gezond en absoluut niet epileptisch. Dus ze moest wel gedrogeerd zijn geweest, dat leek een veel logischere verklaring. Het lieve meisje bleef haar uiterste best doen. Ze wilde de mensen die haar het meest dierbaar waren nooit meer verdrietig maken. Tot ze in het tweede jaar brak. Niet omdat ze zwak was, maar omdat ze veel te lang sterk was geweest. Haar intelligentie zichtbaar in hoge scores en ontwikkeling volgens het boekje, waren geen garantie. Integendeel, het meisje liep steeds vaker aan tegen het besef dat wat voor haar moeilijk was (plannen, telkens van lokaal en docent wisselen, een volle aula, moeten presteren onder tijdsdruk, de ongeschreven sociale regels …) voor de anderen makkelijk en vanzelfsprekend. Het meisje dat blakend van gezondheid ter wereld kwam, had autisme. Met andere woorden, er waren problemen in de prikkelverwerking.
Moeilijkheden met slapen, meltdowns in winkels, de blaasontstekingen (interne prikkel dat de blaas vol zit komt pas laat door), de epileptische aanval (epilepsie komt bij mensen met autisme tot 40% vaker en pas later voor dan bij neuro typicals) … al deze signalen, het hadden aanwijzingen kúnnen zijn. Maar ouders keken naar wat wél goed ging en naar wat gangbaar was. Wisten zij veel, een baby die wat vaker huilt, een eigenwijze peuter met een sterke eigen wil en een nare ervaring als tiener, dat komt toch zo vaak voor? Helaas ging ook bij artsen en later psychologen pas veel te laat een belletje rinkelen.
Voelen van sensaties
Heel lang kon het meisje het met haar verstand wel aan, maar haar emoties uiteindelijk niet meer.
Wanneer prikkelgevoeligheid niet direct duidelijk te maken heeft met de 5 meest bekende en ‘zichtbare’ zintuigen (zicht, gehoor, tast, smaak en geur) dan maakt dat het herkennen van autisme nog lastiger. Er kunnen namelijk nog 3 andere, veelal ‘onbekende’ zintuigen, een rol spelen. Ik heb het over de proprioceptie (de waarneming van de positie van het lichaam in de ruimte en de kracht die wordt uitgeoefend op spieren en gewrichten), het vestibulaire systeem (het zintuig dat betrekking heeft op beweging en balans) en het meest onbekende zintuig, het 8e zintuig: de interoceptie. Dat is het vermogen om prikkels van binnenuit het eigen lichaam waar te nemen en goed te interpreteren. Het gaat dan bijvoorbeeld om het voelen van sensaties als honger en het gevoel van verzadiging, dorst, vermoeidheid, noodzaak om naar het toilet te gaan én het voelen van emoties. Bij deze meid waar als pasgeboren baby geen enkele twijfel was over prikkelverwerking volgens de AGPAR score blijken interne prikkels, ongrijpbaar en onzichtbaar, vooral een grote rol te spelen.
Hét virus
Er was eens …een virus dat rond waarde in China waar mensen aan dood gingen. Het was een ‘ver van ons bed’ show. Ongrijpbaar en onzichtbaar, maar gelukkig ver weg, dus geen gevaar. Wij gingen lekker door met ons leventje en keken naar wat goed ging. Hossend tijdens carnaval, ons verheugend op een leuk festival, feest of concert. Tot het onzichtbare ook hier zichtbaar werd.
Een rare wending in het verhaal? De meest vreemde vergelijking ooit? Misschien. Toch maak ik hem. Ook in het geval van Covid 19 is het verleidelijk om te doen of het er niet is, zeker omdat het letterlijk onzichtbaar is. Tot je er niet meer omheen kunt en je leven op z’n kop zet of erger… Kennis over het virus, acceptatie (van de -tijdelijke- Corona maatregelen) en inzicht,helpen ons het licht aan het einde van de tunnel weer te zien. We krijgen met z’n allen, dankzij een vaccin waar veel kennis over het virus voor nodig was, te maken met een nieuw begin na een moeilijk en bewogen jaar waarbij we heel veel verwachtingen hebben moeten bijstellen. Een jaar wat velen, naast ellende, ook inzicht en wijsheid heeft gebracht.
Terug naar de diagnose autisme. De kennis over autisme, de acceptatie en het inzicht, helpen om een ‘nieuw’ leven op te bouwen. Het helpt ouders om de juiste ondersteuning aan hun kind te kunnen bieden. Wat is het specifieke prikkelprofiel? Wat geeft stress, wat brengt rust? Bewustzijn over wat het hebben van autisme, per individu, inhoudt, zorgt voor begrip vanuit de omgeving. Degene met autisme hoeft zich niet langer geforceerd aan te passen en uit te gaan van (onuitgesproken) en onhaalbare verwachtingen, maar kan uitgaan van wat wél kan. Dat samen met de onvoorwaardelijke liefde en steun uit de omgeving laat het vuurtje binnenin, weer branden.
Geloof niet in sprookjes, ga uit van het goede, maar laat je geen zand in de ogen strooien!
Veel gezondheid, wijsheid en liefde gewenst in 2021
Claudia van Dooren – Hovers
Stichting Als je het niet ziet
#ouderwijzer #autisme #prikkelprofiel #bewustzijn #ervaringsdeskundig
Bondgenoot van:
